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Le Syndrome FOXG1 est une condition génétique neurologique causée par une mutation du gène FOXG1 qui affecte gravement les capacités d’un enfant et sa santé de manière générale.

Les personnes affectées sont généralement incapables de s'asseoir, de marcher et de parler. Ils sont complètement dépendants de leur entourage pour leur besoins vitaux de base. De nombreux enfants atteints de FOXG1 souffrent de convulsions, d'une déficience visuelle, de reflux et de constipation. Plus de la moitié nécessitent une gastrostomie.

Ce qui est réjouissant, c’est qu’un remède pour le Syndrome FOXG1 a le potentiel d’aider beaucoup plus de patients qu’uniquement ceux affectés par cette mutation génétique. En effet, le gène FOXG1 est le premier et un des plus fondamentaux des gènes (« Brain Factor 1 ») créés au cours du développement humain fœtal. Les scientifiques sont convaincus que FOXG1 détient la clé pour débloquer des remèdes affectant des millions de personnes : soit celles souffrant d’épilepsie, d’autisme, de schizophrénie, de tumeurs du cerveaux et plus encore. 

Le groupe de Recherche FOXG1 a été créé sous l’ombrelle de la Fondation BLACKSWAN. Cette dernière a pour mission d’encourager la recherche scientifique autour des maladies rares et orphelines.

Nous sommes des parents d’enfants du Syndrome FOXG1. Nous nous dédions à :

-        La recherche d’un remède pour tous les patients FOXG1 (tous âges, tous types de mutations, toutes géographies)

-        Proposer un accès à un remède pour tous les patients FOXG1 à travers le monde

-        Continuer à découvrir les liens entre FOXG1 et les troubles du cerveau affectant des millions de personnes.

Nous avons à notre actif un Comité Scientifique très complet et très solide, avec des membres d’Universités prestigieuses telles que Harvard et Yale. Ils nous guident en révisant les projets que nous recevons d’éminents chercheurs et scientifiques partout dans le monde.

Nous avons pour objectif de lever la somme de 7 millions de dollars pour atteindre notre objectif, qui est celui de voir les patients FOXG1 dans des essais cliniques humains.

Voici notre feuille de route pour trouver un remède aux mutations du gène FOXG1. Ce travail est essentiel pour pouvoir comprendre l’autisme et beaucoup d’autres troubles du cerveau. Nous avons avec nous les leaders du monde de la neuroscience, qui travaillent à nos côtés. Notre feuille de route est établie sur quatre phases.

PHASE UNE: 1-3 ans – 3 millions de dollars

Générer et caractériser des assets nous servant à tester les thérapies

  • Construction des modèles de souris FOXG1, ainsi que les cellules souches dérivées d’échantillons humains (iPS cells)
  • Etudier ces modèles afin de comprendre l’impact de FOXG1 sur le cerveau et le corps
  • Répondre à la question de si les mutations FOXG1 peuvent être « corrigées » de manière post-natale

Identifier et Evaluer l’Efficacité de Thérapies Géniques

  • Tester diverses thérapies géniques pour confirmer s’il est possible de constater si la correction du gène FOXG1 allège les symptômes
  • Apprendre à quel moment dans le temps, le traitement est le plus efficace
  • Identifier les thérapies à succès, et tester leur efficacité
  • Continuer à considérer de nouvelles thérapies au vu des avancements technologiques
     

Identifier et Evaluer les Petites Molécules et Autres Thérapies

  • Dépister les petites molécules approuvées par la FDA sur des voies biologiques identifiées pouvant être modulées 

PHASE DEUX: 1-2 ans – 7 millions de dollars par essai

Tests précliniques des thérapies sélectionnées

  • D’importants tests itératifs sur la faisabilité et données sur l'innocuité des thérapies sont recueillis

PHASE TROIS: 1-5 ans – Investissement des BioPharma

Essais Cliniques Humains

 

PHASE QUATRE: TBD

Approbation des thérapies allégeant les symptômes des mutations FOXG1, par les agences FDA – ou équivalentes

 

S'il vous plaît, aidez-nous en faisant un don.

COMMENT CONTRIBUER SI VOUS ÊTES EN FRANCE

Nous parents, avons créé un groupe dédié à la Recherche FOXG1 auprès de la BLACKSWAN Foundation en Suisse. En passant par la Fondation de France (lien et procédure ci-dessous), vous soutenez notre cause, tout en obtenant le reçu fiscal qui vous permettra de déduire vos dons des impôts.

Option 1 : le chèque
Vous pouvez envoyer un chèque à cette adresse:
Fondation de France
à l’attention de Noura KIHEL
40 Avenue Hoche 75008 Paris - France
Merci de libeller votre chèque à l’ordre de :
FDF/TGE/Fondation Blackswan/Foxg1/Suisse

Option 2 : le don en ligne
Ou sinon, faire un don en ligne via le module suivant:
https://dons.fondationdefrance.org/tge/~mon-don/
en sélectionnant la Suisse,
ensuite "TGE - Blackswan Foundation".
Puis en spécifiant le montant.

Option 3 : Sans reçu d'impôts mais très pratique – Leetchi
Cliquez ici: https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-fondation-de-france-25161857

COMMENT CONTRIBUER SI VOUS ÊTES EN SUISSE

Nous parents, avons créé un groupe dédié à la Recherche FOXG1 auprès de la BLACKSWAN Foundation en Suisse.  Merci de verser vos généreuses donations à la BLACKSWAN en précisant bien que ces fonds doivent aller au projet « FOXG1 ». La Fondation répond aux critères juridiques pour être reconnue d’utilité publique, donc vos dons sont déductibles des taxes. Veuillez nous informer au cas où vous auriez besoin d’un reçu pour votre don.

Option 1 : le don en ligne
Vous pouvez effectuer un paiement sécurisé en ligne avec PayPal .
Merci de bien spécifier « FOXG1 » lors du paiement.

Pour info : PayPal nous facture 4% du montant versé. Ainsi, si vous versez 100 Frs, seuls 96 Frs iront à la recherche. Si vous versez 104.15 Frs, 100 Frs iront à la recherche et 4.15 aux frais PayPal.

Option 2 : le transfert bancaire
Cette option vous donne la garantie que 100% de votre don va directement à la recherche FOXG1.
Merci de transférer votre donation par virement sur l’IBAN suivant :
IBAN: CH39 0846 5000 A127 414A A

Au bénéfice de la BLACKSWAN Foundation, Chemin de la Riaz 11, 1418 Vuarrens, Suisse
Attention, veuillez spécifier que c’est pour « FOXG1 », sinon ce sera considéré comme un don général à la Fondation BLACKSWAN.

Autres infos, si nécessaires à votre transfert :

BLACKSWAN Foundation
Chemin de la Riaz 11
1418 Vuarrens (Switzerland)

Bank: EFG Bank SA, Via Magatti 2, 6900 Lugano, Switzerland

IBAN: CH52 0866 7007 2805 1100 7 (Donation in CHF)
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SIC: 086673
Clearing: 8667