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Le Syndrome FOXG1 est une condition génétique neurologique causée par une mutation du gène FOXG1 qui affecte gravement les capacités d’un enfant et sa santé de manière générale.

Les personnes affectées sont généralement incapables de s'asseoir, de marcher et de parler. Ils sont complètement dépendants de leur entourage pour leur besoins vitaux de base. De nombreux enfants atteints de FOXG1 souffrent de convulsions, d'une déficience visuelle, de reflux et de constipation. Plus de la moitié nécessitent une gastrostomie.

Ce qui est réjouissant, c’est qu’un remède pour le Syndrome FOXG1 a le potentiel d’aider beaucoup plus de patients qu’uniquement ceux affectés par cette mutation génétique. En effet, le gène FOXG1 est le premier et un des plus fondamentaux des gènes (« Brain Factor 1 ») créés au cours du développement humain fœtal. Les scientifiques sont convaincus que FOXG1 détient la clé pour débloquer des remèdes affectant des millions de personnes : soit celles souffrant d’épilepsie, d’autisme, de schizophrénie, de tumeurs du cerveaux et plus encore.

Le groupe de Recherche FOXG1 a été créé sous l’ombrelle de la Fondation BLACKSWAN. Cette dernière a pour mission d’encourager la recherche scientifique autour des maladies rares et orphelines.

Nous sommes les parents d’enfants du Syndrome FOXG1. Nous nous dédions à :

  • La recherche d’un remède pour tous les patients FOXG1 (tous âges, tous types de mutations, toutes géographies)
  • Proposer un accès à un remède pour tous les patients FOXG1 à travers le monde
  • Continuer à découvrir les liens entre FOXG1 et les troubles du cerveau affectant des millions de personnes.

Nous avons à notre actif un Comité Scientifique très complet et très solide, avec des membres d’Universités prestigieuses telles que Harvard et Yale. Ils nous guident en révisant les projets que nous recevons d’éminents chercheurs et scientifiques partout dans le monde.

Nous avons pour objectif de lever la somme de 7 millions de dollars pour atteindre notre objectif, qui est celui de voir les patients FOXG1 dans des essais cliniques humains.

Notre chemin vers une guérison suit quatre phases. Nous sommes actuellement en phase une.
 

Phase une: 1-2 ans / 1-2 millions

  • Générer et caractériser des assets nous servant à tester les thérapies (construire des modèles de souris FOXG1 et des cellules souches dérivées de patients (cellules iPS)
  • Étudier les modèles de souris pour comprendre l'impact de FOXG1 sur le cerveau et le corps
  • Identifier les thérapies et évaluer leur efficacité - les tester pour voir si la restauration du gène FOXG1 allège les symptômes - apprendre à quel moment ces traitements ont un impact - et tester la sécurité des traitements sur les animaux
  • Dépister les petites molécules déjà approuvées par la FDA pour identifier les voies biologiques à explorer

Phase deux: 1-2 ans / 2-6 millions

  • Tests précliniques de thérapies ayant démontré leurs preuves de succès
  • Collecte de données sur la faisabilité. Tests itératifs et études sur l'innocuité des médicaments administrés

Phase trois: 1-5 ans / Budgets Biotech

  • Essais cliniques humains

Phase quatre: À déterminer

  • La FDA et d'autres agences approuvent un traitement pour alléger les symptômes des mutations FOXG1


S'il vous plaît, aidez-nous en faisant un don. Nos coûts opérationnels sont inférieurs à 1%, donc plus de 99% de vos contributions vont directement aux projets de recherche.


COMMENT CONTRIBUER SI VOUS ÊTES EN FRANCE

Nous parents, avons créé un groupe dédié à la Recherche FOXG1 auprès de la BLACKSWAN Foundation en Suisse. En passant par la Fondation de France (lien et procédure ci-dessous), vous soutenez notre cause, tout en obtenant le reçu fiscal qui vous permettra de déduire vos dons des impôts.

Option 1 : le chèque
Vous pouvez envoyer un chèque à cette adresse:
Fondation de France
à l’attention de Noura KIHEL
40 Avenue Hoche 75008 Paris - France
Merci de libeller votre chèque à l’ordre de :
FDF/TGE/Fondation Blackswan/Foxg1/Suisse

Option 2 : le don en ligne
Ou sinon, faire un don en ligne via le module suivant:
https://dons.fondationdefrance.org/tge/~mon-don/
en sélectionnant la Suisse,
ensuite "TGE - Blackswan Foundation".
Puis en spécifiant le montant.

Option 3 : Sans reçu d'impôts mais très pratique – Leetchi
Cliquez ici: https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-fondation-de-france-25161857

COMMENT CONTRIBUER SI VOUS ÊTES EN SUISSE

Nous parents, avons créé un groupe dédié à la Recherche FOXG1 auprès de la BLACKSWAN Foundation en Suisse.  Merci de verser vos généreuses donations à la BLACKSWAN en précisant bien que ces fonds doivent aller au projet « FOXG1 ». La Fondation répond aux critères juridiques pour être reconnue d’utilité publique, donc vos dons sont déductibles des taxes. Veuillez nous informer au cas où vous auriez besoin d’un reçu pour votre don.

Option 1 : le don en ligne
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Merci de bien spécifier « FOXG1 » lors du paiement.
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IBAN: CH39 0846 5000 A127 414A A
Au bénéfice de la BLACKSWAN Foundation, Chemin de la Riaz 11, 1418 Vuarrens, Suisse
Attention, veuillez spécifier que c’est pour « FOXG1 », sinon ce sera considéré comme un don général à la Fondation BLACKSWAN.

Autres infos, si nécessaires à votre transfert :

Banque: EFG Bank SA, Via Magatti 2, 6900 Lugano, Switzerland
SWIFT-BIC: BSILCH22
Compte: A127414AA
Clearing: 8465